Жизнь с PDD в Израиле и не только

via Фонд Выход



Друзьям, родственникам и специалистам зачастую бывает сложно понять, как лучше поддержать родителей ребенка с аутизмом. Сьюзан Морено – основательница американской организации Maap, помогающей людям с аутизмом и синдромом Аспергера, которая более 30 лет работает в этой области. Она сама воспитала двух дочерей, у одной из которых был диагностирован аутизм, и она предлагает следующие советы тем, кто... хотел бы поддержать родителей «особого» ребенка.

1. Не говорите «Я знаю, что ты чувствуешь». Как бы вы ни были близки с родителями, сколько бы вы ни работали с другими родителями детей с особенностями развития, вы все равно не знаете, что они чувствуют. Вы можете сочувствовать нам, но вы не проходили через тот же опыт, что и мы.

2. Постарайтесь включать наших любимых людей с аутизмом в социальные мероприятия, встречи и выходы в свет так часто, как это только возможно. Одно из самых болезненных воспоминаний о воспитании моей дочери с аутизмом – это как ее не приглашали на дни рождения и вечеринки других детей, друзей семьи и соседей.

3. Предлагайте нам шанс отдохнуть всегда, когда только есть такая возможность. Даже если вы сможете посидеть с ребенком всего лишь один час, это уже может оказаться огромной помощью.

4. Не предлагайте советов, если о них не просят. Мы, родители, часто слышим непрошенные и даже глупые советы от людей, вообразивших себя экспертами в воспитании наших детей, только потому, что у них дети «нормальные», а у нас – нет. В нашем обществе родители детей с особенностями развития сталкиваются с огромными предубеждениями, их осуждают за то, что они произвели на свет «неправильных» людей, а потому считают возможным смотреть на них свысока и судить их как родителей.

5. Лучше скажите, что вы беспокоитесь о них, и спросите, как вы можете помочь.

6. Не надо говорить «Но ведь все_______ (подростки, малыши, мальчики, девочки и так далее) так себя ведут». Хотя, действительно, многие из наших аутичных детей сталкиваются с трудностями, похожими на проблемы других детей, их степень и тяжесть могут влиять на их и наши жизни совершенно по-другому.

7. Если вам кажется, что родители чересчур расстроены какой-то конкретной проблемой, помните, что это не единственная проблема, с которой родители имеют дело. Скорее, в их жизни есть череда очень многих проблем, и с этим бывает нелегко справиться.

8. Не предполагайте, что если наш любимый человек с аутизмом принимает участие в каком-то мероприятии вне дома, то мы обязательно тоже хотим принять участие. Иногда нам нужно отдохнуть от ребенка. Временами мне казалось, что существует некий скрытый шантаж – если я хочу, чтобы моего ребенка допустили до мероприятия, то я должна помогать в его организации и проведении. Ладно бы, если бы это касалось одного или двух мероприятий, но с этим сталкиваешься постоянно.

9. Не надо подбадривать родителей словами «Вы же не можете знать, что _______ (близкий человек с аутизмом) никогда не сможет ______». Все родители надеются на лучшее для своих детей, но мы упорнее всего работаем над развитием их навыков, если мы реалистично смотрим на их возможные ограничения в будущем.

10. Это нормально признаться: «Мне бы очень хотелось как-то вас подбодрить, но я не знаю, что сказать. Я просто надеюсь на самое лучшее будущее для вас и вашего ребенка».

11. Регресс у человека с аутизмом часто приводит к регрессу у родителей. Когда человек с аутизмом переживает регресс, родители сталкиваются с кризисом. Часто именно в этот период люди, которые были дружелюбны и поддерживали нас, полностью разрывают отношения с аутичным человеком и его семьей. Специалисты подразумевают, что это родители как-то «спровоцировали» регресс. В лучшем случае, это несправедливые обвинения, в худшем – это оскорбительно и контрпродуктивно.

12. В период регресса аутичного ребенка родители переживают хроническую усталость, депрессию, тревожность вплоть до паники, они могут быть более эмоциональными, чем обычно. В результате, мы можем быстро терять терпение и выходить из себя. К сожалению, именно в этот период нам нужно проявлять силу духа, терпение и логику в отношении аутичного ребенка и всех, кто с ним общается. Друзьям, родным и специалистам лучше стараться проявлять дополнительную поддержку и терпение в этот период времени. Периодический регресс – это часть жизнь с аутизмом. Однако редко когда «причина» регресса в том, что делают родители.

13. Не надо считать, что раз у ребенка более высокофункциональный аутизм, то проблемы его родителей незначительны. Они могут сталкиваться с серьезными трудностями независимо от общего уровня функционирования человека с аутизмом.